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一、家庭总体概况

据调查数据显示，患儿家庭中，各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业的状态，合并考虑有接近58%的家庭仅有父母一方(最主要是父亲)拥有工作(其中还包括临时性的兼职工作)。家庭年收入损失在6.7万元左右。这种无业状态并非几个月的短时间暂时性行为而是数以年计(父亲33.7个月，母亲46.8个月)。

考虑到当前国内职场激烈的竞争环境，这部分为了自己孩子做出牺牲的父母基本上丧失了重新回到自己熟悉领域工作的可能性。81.0%的父亲和92.5%的母亲报告，孩子患病使得自己的工作完全偏离了自己的职业规划。

父亲承担了更大的经济压力。96%的父亲仍处在工作状态，其中46%的父亲选择更加繁重或者复杂的工作来获得更高的收入，用于支持孩子高昂的干预费用。

#海南自闭症机构 母亲承担了更大的养育压力。54%的母亲完全放弃了自己的工作，用数以年计的时间陪伴孩子成长，担负起更多的养育、教育和干预孩子的职责。绝大多数父母都在努力承担自己作为患儿家长应该承担的责任与义务。

二、孤独症儿童的情况

在受访者中，自闭症儿童的男女比例为4.68∶1，与美国CDC报告的2002-2018年流行病学调查结果（4.0∶1~4.6∶1）基本吻合。其中学龄前组和义务教育组都有超过一半的受访者报告其主管判定其患儿属于中、低功能的自闭症，只有15%~20%的受访者认为其患儿属于高功能自闭症。所以由此我们可以知道自闭症儿童是男孩占多数，并且大部分属于中低功能。

无论是学龄前组还是义务教育组，父母双方或者父母一方依然是患儿日常最主要的照料者。长辈的帮扶也占到了非常大的比例，真正将孩子交由保姆照顾的比例不足1.5%。这在一定程度上解释了父母无业占比极高的原因。

对于学龄前儿童来说，低功能儿童的家庭照料压力最大，同时机构康复的需求也最多。而义务教育年龄段则有六成的患儿正在公立学校接收义务教育，有三成的患儿依然在干预机构，剩下约一成的儿童则处于居家环境中，既没有上学也没有在机构。

三、自闭症儿童家庭直接经济负担

一般来说，自闭症儿童家庭平均年收入约为14.47万元，康复相关的直接支出平均每月为7339.48，而各种间接支出则来到月均9677.87。对于大部分自闭症儿童家庭来说负担压力较大，其中只有一半左右的家庭享受到了政府的康复补贴。所以相关部门应提高全社会范围内康复资源投入，提升康复资源的有效性和可及性，并且重点关注低收入家庭和低功能儿童家庭这部分弱势群体，防止低收入和残疾给家庭累加的贫困风险，减轻客观负扭和主观感受到的压力，提升家庭的生活质量以及整个家庭未来的幸福感。

即便面对这些来自星星的孩子，绝大多数的父母都未曾放弃孩子拥有健康、快乐成长的机会与权利，他们坚持不懈地为孩子努力，肩负起自己的责任与义务。而我们的社会、国家及政府，更应当对孤独症家庭伸出援手，提供更加全面、精准的支持与帮助。我们应以宽容、接纳的心态对待孤独症患者，从经济和心理两个层面着手，切实减轻孤独症父母所承受的压力。

#海口自闭症机构 海南孤独症机构启星特教，深耕自闭症、发育迟缓、言语障碍、智力障碍、多动症等领域，遵循因材施教原则，制定针对性的个性化干预方案并由督导团队进行教学督导。启星的最终目标是帮助自闭症、发育迟缓等儿童，真正融入社会生活。启星特教开设了多门课程，拥有专业的教师团队，采用一对一教学方式，帮助众多的孩子多方面发展，促进他们的健康快乐的成长。