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又是一年两会，星星桥继续关注国家关于孤独症的最新提案和政策。

随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高，越来越多的资源和政策向我们倾斜。印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》（详见国家卫健委出手了：为0至6岁儿童提供孤独症筛查干预服务规范）；6岁学龄之前的孤独症儿童，可以进行免费康复训练；6-18岁学龄孤独症儿童，可以去特殊教育学校进行义务教育……

今年又有哪些提案？一起来看看。

01 全国人大代表李紫微

建议针对大龄孤独症患者给予政策扶持

“多年来，特殊教育朝着优质均衡的目标发展、朝着‘普惠’方向发展。特殊教育的义务教育阶段已经取得了非常好的成绩，每一个阶段都取得跨越式进步，但18岁孤独症学生毕业后的归属问题仍不乐观。”全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微接受记者采访时表示，以往社会大众更关注小龄孤独症孩子，国家提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄孤独症患者的政策扶持几乎是空白。

人大代表李紫微

就此，今年两会，李紫微提出了关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议。

针对18岁前的孤独症儿童，我国不断完善和提升着早期筛查、诊断、康复水平，推进了孤独症儿童融合教育等保障和服务，并给予了大量的政策资金支持，也取得了显著效果。

不过，在李紫微看来，我国大龄孤独症患者政策支持方面依然是一个盲点。“等我们老了，孩子该怎么办？”这是摆在很多孤独症患儿家长面前的一个现实问题。

李紫微称，18岁的孤独症儿孩子的父母年龄基本已在45岁左右，正是家庭顶梁柱的年纪，孩子毕业后没有归属，家长就无法工作，需要整天对孩子进行看护，没有收入，也很大程度地导致了孤独症家庭的贫困。

孤独症患者存在社交障碍，在成年后找不到工作只能待在家里，年纪大了父母无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。孤独症患者的家庭一直以来不堪重负，这些负担正成为日益严重的社会问题。

近年来，中国残联积极会同教育部等部门，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展，同时，为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障，但是他们能够享受的社会支持主要局限于基本生存方面的内容，缺乏教育、康复训练、支持性就业等方面的政策规定。

孤独症是伴随终身的疾病，这一特点决定了孤独症患者的康复教育是要持续终身的，但大龄孤独症患者由于资金等方面的问题，大都缺乏有效的康复训练。

李紫微和孤独症孩子在一起

在李紫微看来，这些特殊孩子的幸福就是幸福中国的托底线。李紫微建议，对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。

李紫微的建议如下。

1.在职业教育方面加大投入

比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值。

2.政策扶持，分类救助

政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业。

3.设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心

针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持，政府适当增加一些福利机构。

4.发展家长组织

发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

02 民进中央

推动构建高质量孤独症关爱支持体系

今年全国两会，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。

近年来，我国对孤独症康复教育事业高度重视，孤独症患者的社会保障和服务水平持续提升，但由于起步较晚，尚存在政策不完善、行业痛点多、人才缺口大等问题短板，亟需从“粗放模式”向“高质量发展模式”转变。

会议现场

总结的问题如下。

1.孤独症全周期关爱支持体系尚不完善

康复教育服务以0—6岁患者为主，6岁以上患者很难在义务教育机构享受融合教育，又很难找到市场化的大龄孤独症患者服务机构。我国大龄孤独症患者在社会上的融合就业比例不足5%，绝大多数大龄孤独症患者不得不终身依赖家庭，家长年迈或去世后没有社会化的解决方案可供选择，成为孤独症患者家庭的“终极焦虑”。

2.孤独症康复教育行业缺乏统一标准

我国孤独症康复教育行业尚无国家统一标准，仅有少量地方标准和团体标准，且全部为推荐标准而非强制性标准。

服务机构、从业资格、干预方法、服务质量等方面标准不完备，无法有效促进行业机构提供高水平规范化服务，行业主体良莠不齐，从业人员队伍短板突出，专业化人员流失率高，服务模式和干预方法缺乏科学指导，干预效果不尽如人意。

3.孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性

目前，我国大部分地区尚未出台针对孤独症关爱支持体系建设的专项规划，出台相关政策的地区也大都只针对孤独症儿童的关爱服务，缺乏科学缜密、系统全面、着眼长远的孤独症患者全周期关爱支持体系建设规划布局。

为此，民进中央提出三条建议。

1.加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设

可在以下四个环节推出针对性举措，形成政策创新示范：

①0—6岁康复补贴扩大政策覆盖面，推动政策应享尽享。

②义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出，提供整体性解决方案支撑。

③面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养和家庭支持服务。

④积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发。

2.加强标准引领，建立孤独症康复教育服务标准体系

鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

3.加强规划牵引，制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划

在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。

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